Ehlers Danlos, hoe gaat het nu?

Het eerste jaar na mijn revalidatie was pittig. Mentaal moest ik verwerken en accepteren dat ik een chronische aandoening had. Het heeft een tijd geduurd voor ik zo ver was.

Fysiek was het ook een zwaar jaar. Ik ging 2x per week sporten onder begeleiding van de fysiotherapeut, daarnaast ging ik 1x in de week naar zumba. Tijdens dat eerste jaar werd elke 3 maanden mijn been- en handkracht gemeten door de fysiotherapeut. Helaas bleek na het eerste jaar dat mijn beenkracht met 18% achteruit was gegaan en mijn handkracht met 25%. Wat een enorme tegenvaller, als het zo door ging dan was het een kwestie van tijd dat ik niet meer kon werken of misschien wel erger….

Ik had een controleafspraak bij de revalidatiearts en daarin bespraken we mijn achteruitgang. Helaas kon zij geen verklaring geven voor mijn achteruitgang. Het kwam er op neer dat ik zelf maar moest uitzoeken of ik de achteruitgang kon tegen gaan. Ik besloot om 1x minder te gaan sporten bij de fysiotherapeut en gelukkig bleek dit een goed zet. Mijn kracht nam weer toe.

De wens voor een tweede kindje nam toe, maar de beslissing daartoe was niet makkelijk. Mijn eerste zwangerschap was lichamelijk erg zwaar, vanwege bekkeninstabiliteit. De vraag was of mijn bekken een tweede zwangerschap aan zou kunnen. Na mijn eerste zwangerschap ben ik lichamelijk behoorlijk achteruit gegaan. Wat als dit na een tweede zwangerschap weer zou gebeuren? We besloten er toch voor te gaan. Ik wist immers inmiddels wat ik had, ik luisterde beter naar mijn lichaam en ik kon de juiste mensen om mij door een zwangerschap te loodsen.

Toen ik eenmaal zwanger was waren mijn fysiotherapeut en osteopaat al snel op de hoogte, zij moesten mij helpen om mijn lichaam zo veel mogelijk pijnvrij te houden tijdens mijn zwangerschap. Gelukkig bleek dit een heel andere zwangerschap dan de eerste. Bij de prinses groeide rondom en zat er heel veel druk op mijn bekken. Bij de deugniet groeide mijn buik alleen naar voren, waardoor er weinig druk kwam op mijn bekken. Ik kreeg wel al vrij snel last van mijn schaambeen. Maar doordat ik inmiddels had geleerd om naar mijn lichaam te luisteren, kon ik goed aangeven wat ik wel en niet kon.In de avond had ik de meeste last en was zware lichamelijke belasting niet meer mogelijk, ik kon daarom de cliënten niet meer op bed leggen. Gelukkig kon ik dit goed aangeven bij de bedrijfsarts en mijn manager en luisterde zij goed naar mij. Met 19 weken ging ik 25% de ziektewet in, waardoor mijn late diensten maximaal tot 19.00u waren. Dit heb ik tot 32 weken volgehouden, de laatste 2 weken ging ik nog 50% in de ziektewet. Wat een verschil met de eerste zwangerschap, ik ben toen met 20 weken zwangerschap 100% de ziektewet in gegaan. Het voelde ook allemaal beter en fijner dan de eerste zwangerschap, mede door de vele bezoekjes aan de fysiotherapeut en osteopaat.

Ook na de bevalling was ik veel sneller op de been.

Inmiddels is het ruim 2 jaar geleden dat ik beviel van de deugniet en sindsdien gaat het heel erg goed.  Ik heb veel minder last dan voor mijn zwangerschap. Ik kom nog steeds regelmatig bij de fysiotherapeut en de osteopaat, maar ik mag zeker niet klagen. Ik moet nog wel steeds in de gaten houden dat ik niks over belast en ik heb elke dag wel ergens pijn, maar het beperkt mij niet heel erg in mijn dagelijks leven.

Er zullen altijd dingen zijn die ik niet meer kan doen of waar ik lang last van kan hebben als ik het wel doe. Zoals karten, bowlen, schaatsen. Maar ‘that’s life’. Aan de andere kant doe ik nu allemaal dingen die ik 4 jaar geleden niet voor mogelijk had gehouden. Ik fiets weer op een ‘gewone’ fiets in plaats van een elektrische. Ik ga 1 a 2x per week naar de sportschool, waar ik 1x per week een uur bodypump doe. Ik werk nog steeds op dezelfde groep, die qua zorgzwaarte alleen maar zwaarder is geworden. Ik gebruik mijn spalken en splints nagenoeg niet meer, omdat ik veel minder last heb van mijn gewrichten.

Zolang ik mij kan herinneren slaap ik slecht, moeite met inslapen en heel vaak wakker ’s nachts. Dit in combinatie met mijn chronische aandoening, die veel energie van mijn lichaam vraagt, zorgde er voor dat ik altijd moe was. Ik had eigenlijk altijd het gevoel dat ik 3 weken zou kunnen slapen, als ik de kans zou krijgen.

Sinds november kom ik bij een voedingsconsulent om te kijken of een ander voedingspatroon misschien zorgt voor minder lichamelijke problemen. Vooralsnog merk ik daar weinig verschil in. Wat wel enorm is opgeknapt is mijn slaapgedrag. Ik heb druppels gekregen en ik heb deze een tijdje geslikt, inmiddels gebruik ik ze niet meer. Maar ik slaap als een roos. Ik wordt niet meer wakker van elk geluidje dat ik hoor. Ik val snel in slaap en slaap bijna in 1x door tot de volgende ochtend. Ik rust eindelijk echt uit ’s nachts, wat een verademing!

Kortom, het gaat beter dan ooit!

Advertenties

Een gedachte over “Ehlers Danlos, hoe gaat het nu?

  1. Pingback: Ehlers Danlos – Suze zoekt balans

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.