Ehlers Danlos

Zoals bekend is heb ik een chronische aandoening, het Ehlers Danlossyndroom. Ik schreef er al eerder blogs over:

diagnose

wat is het ehlers danlos syndroom

ehlers danlos, hoe gaat het nu?

mei = ehlers danlos syndroom maand

Hier komen vooral de grote algemene problemen naar voren, zoals gewrichtspijn, spierpijn, moeheid. In deze blog wil ik laten zien welke ongemakken ik in het dagelijks leven heb van mijn aandoening, waar je bijna niet bij stil staat. Ik zelf ook niet eigenlijk.

Dat ik voorzichtig moet doen met sporten dat weet ik. Dat ik met mijn fysiek, zware werk moet oppassen dat ik mijn polsen in de juiste houding en spanning houdt omdat ik ze anders kapot trek weet ik ook. Dat zijn dingen waarvan ik weet dat ik het goed kan verpestten als ik mijn gewrichten en spieren op een verkeerde manier gebruik of overbelast.

Maar er zijn ook handelingen of dingen waar ik niet bij stil sta (of soms vergeet bij stil te staan), waar ik dan achteraf last van krijg of tijdens de handeling. En dan zijn er nog dingen waarvan ik weet dat ik last krijg, maar waar ik bewust voor kies om het wel te doen.

Ik schrijf deze blog naar aanleiding van een uitje naar het zwembad met de kinderen. Ik heb daarna 1,5 dag nagedacht hoe ik nu toch aan die pijnlijke voeten kwam, tot ineens het kwartje viel dat ik mijn badslippers vergeten was. Onderop je voet, vooral in de kussentjes onder je tenen en je hielen zit veel bindweefsel. In dit bindweefsel zit collageen, dit zorgt voor demping. Hierdoor kun je makkelijk op blote voeten lopen. Ik heb te weinig collageen in mijn bindweefsel zitten, ik heb dan ook geen demping in die kussentjes of hielen. Eigenlijk loop ik gelijk op het bot, om het even heel gek te zeggen. Op blote voeten of sokken lopen is voor mij heel vervelend en vaak pijnlijk. Daarom loop ik in de winter altijd op pantoffels, dit moeten dan wel goede pantoffels zijn met een hardere zool zodat de demping goed is. Met goedkope sloffen red ik het niet. In de zomer loop ik altijd op slippers in huis en ook hiervoor geld dat ik slippers nodig heb die voor demping zorgen. Gewone flipflops zijn voor mij niet geschikt. Normaal neem ik altijd badslippers mee als ik ga zwemmen, maar ik was ze vergeten. Ik heb daarom de hele middag met blote voeten over de tegels in het zwembad gelopen en heel vaak de glijbanen gedaan. Op die trappen zit een reliëf om uitglijden te voorkomen, maar voor mij is dat behoorlijk pijnlijk. Ik heb 2,5 dag last gehad van mijn voeten, een enorm branderig gevoel. Het lijkt, denk ik, veel op de pijnlijke/branderige pijn die je kunt voelen onder je voorvoet als je op hoge hakken hebt gelopen. De druk is dat anders verdeeld geweest op je voet en daar krijg je last van. Ik heb dit in heel mijn voet.

Als ik groente of vlees snijd, moet ik altijd de stand van mijn polsen in de gaten houden. Door de EDS ben ik hypermobiel en daardoor is de stand van mijn gewrichten vaak anders, als ik er niet op let. Hierdoor overbelast ik mijn gewrichten. Als ik het niet in de gaten houd, dan staat mijn rechter pols in een hele rare hoek als ik snijd. Als ik veel moet snijden dan krijg ik daar last van. Snijden is ook voor mijn vingers soms een lastig verhaal. Dat kan overigens per dag schelen hoeveel last ik er van heb. Met 1 ding ben ik gestopt in de keuken en dat is aardappels schillen, wij eten nagenoeg altijd aardappels met schil. Ik krijg van het schillen 95% van de tijd last van mijn polsen of vingers. Op mijn werk moet er soms voor 8 personen aardappels geschild worden, als mijn collega er geen tijd voor heeft eten we daar ook aardappels met schil. Als ik voor zo veel personen aardappels moet schillen, dan kan ik de rest van de avond niks meer met mijn polsen en vingers.

Stofzuigen is ook een enorme belasting voor mijn polsen, het gebeurd dan ook regelmatig dat dit met rechts niet lukt en ik halverwege verder moet gaan met links.

Er zijn dingen die ik bewust niet meer doe, zoals karten. Ik vind dat helemaal leuk, maar er komt dan te lang, te veel spanning op mijn polsen dat ik daar lange tijd last van heb. Tennissen zou ik best graag willen doen/kunnen, maar dan krijg je steeds klappen op je pols die ik niet kan opvangen. Iets zwaars optillen kan alleen met beleid en als ik een goed dag heb. Als ik een slechte dag heb, dan heb ik daar gewoon de kracht niet voor.

Bowlen gaat eigenlijk ook niet meer, maar zo af en toe doe ik dat wel. Dan neem ik een lichtere bal. Ik weet dat ik er na dan last van heb, maar om mijzelf nu alles te ontzeggen vind ik te ver gaan. Zo vind ik klimmen in een klimbos ook enorm leuk, ik weet dat ik last ga krijgen, maar zoiets doe ik hoogstens 2x per jaar. Als ik goed oplet tijdens het parcours dan blijft de schade beperkt en heb ik maar 1 a 2 dagen last er na. Ik doe dit soort dingen wel alleen op goede dagen. Als ik al last heb van bv. mijn polsen, dan doe ik met dit soort dingen niet mee.

Haken is ook iets wat ik leuk vind. Ik vond het leuk om knuffels te haken. Dit moet alleen zo strak gehaakt worden dat ik daar enorme last van mijn vingers kreeg. Ik ben er daarom mee gestopt. Poncho’s en dekens moeten een stuk losser gehaakt worden, dat gaat wel en vind ik ook leuk om te doen. Al krijg ik na een tijdje wel last van mijn vingers, dan moet ik gewoon stoppen.

Er zijn ook dagen dat ik alles uit mijn handen laat vallen, omdat ik geen controle over mijn vingers heb. Dan heb ik een lege plastic beker vast en ineens ligt hij op de grond…. Ik heb dit overigens 1x met Sanne gehad toen ze klein was, ik denk een jaar of 2. Ik wilde haar van de commode aftillen en ineens besloten mijn polsen en handen dat ze er geen zin meer in hadden. Gelukkig gleed Sanne langs mijn lichaam richting de grond en kwam ze netjes op haar voeten terecht, maar ze had ook behoorlijk hard kunnen vallen.

Er is niet altijd een pijl op te trekken waar ik last van krijg. Dit kan per dag verschillen, dat maakt sporten soms ook lastig. Gelukkig ging het een tijd goed en ben ik gaan bootcampen. Dit is voor mij vrij laag drempelig en ik doe mee wat ik kan. Als ik last heb van mijn knie pas ik op met de squats en lunges, heb ik de week er na last van mijn pols dan pas ik op met de push-ups.

Momenteel heb ik al een week of 7 niet gesport vanwege mijn zwaar gekneusde schouder. Dat is ook zoiets. Normaal gesproken duurt het herstel van een zware kneuzing 4-6 weken, bij mij duren dit soort dingen helaas langer door mijn aandoening. Ik hoop dat ik snel weer kan gaan starten met bootcamp, al zal ik de oefeningen waar ik mijn schouder bij moet gebruiken langzaam moeten opbouwen om overbelasting te voorkomen.

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.